Contactpersoon: Dr. Yoran Gerritsma, Datapoort | y.h.gerritsma@umcg.nl
Datasamenwerking/Organisatie(s): The Netherlands Network for Difficult-to-Treat Depression (NDTD)
Titel: Towards a better positioning of novel pharmacological treatment
Over deze analyse
Depressie is een van de meest voorkomende psychische aandoeningen. In Nederland ontwikkelt ongeveer 1 op de 5 mensen op enig moment in hun leven een depressie, echter herstellen ongeveer 1 op de 3 mensen met een depressie niet na behandeling met verschillende antidepressiva. Deze patiënten hebben een ‘hardnekkige depressie’. Door het combineren van data uit verschillende gezondheidscentra wordt er inzicht verkregen in huidige en nieuwe behandelmethodes voor hardnekkige depressie.
Gebruikte data
Data is afkomstig uit verschillende gezondheidscentra: UMCG, Parnassia, Pro Persona, en GGZ in Geest). De doelgroep bestaat uit mensen die behandeld worden voor depressie.
Betrokken organisaties
- UMCG
- Amsterdam UMC
- Pro Persona
- GGZ in Geest
- Parnassia
Methode en techniek
Binnen deze datasamenwerking wordt er gebruik gemaakt van federatieve analyse. De verschillende gezondheidscentra kunnen door deze techniek hun data ter beschikking stellen voor onderzoek, zonder dat deze data gedeeld wordt met de andere partijen of met de onderzoekers. De data verlaat de bron dus niet.
Het doel is om op een privacy-vriendelijke manier organisatie-overstijgend meer inzicht te verkrijgen in de effectiviteit van huidige behandelmethoden van (hardnekkige) depressie in de praktijk.
Belangrijkste inzichten
De analyse is op dit moment nog in ontwikkeling.
Aandachtspunten en overige kenmerken
- Dataharmonisatie is essentieel bij het combineren van gegevens uit verschillende bronnen, zodat variabelen (denk bijv. aan geslacht (M/V, M/V/O, of M/V/X, of M/F/X, enz..) op uniforme wijze worden weergegeven.
- Aan het begin van het project is een data harmonisatiemodel ontwikkeld, dat door alle organisaties wordt gebruikt. Dit model beschrijft per variabele hoe deze wordt weergegeven en wat de betekenis is.
- De federatieve analyse-structuur is technisch complexer dan een centrale dataopslag, maar maakt decentrale analyse mogelijk.
- Molgenis Armadillo wordt gebruikt als platform voor federatieve analyse. Organisaties kunnen hier hun data uploaden en zelf bepalen wie toegang krijgt tot analyses.
- Onderzoekers krijgen alleen geaggregeerde resultaten te zien, zonder toegang tot individuele patiëntdata.
- Deze structuur maakt het mogelijk voor andere of kleinere partijen om aan te sluiten, ook op een later moment, en zo bij te dragen aan bredere, overstijgende vraagstukken.