Het HERACLES-project is een samenwerking van 13 organisaties โ waaronder ziekenhuizen, technologiebedrijven, farmaceutische bedrijven, een zorgverzekeraar en onderzoeksinstellingen โ gericht op het veilig en controleerbaar hergebruiken van gezondheidsdata voor onderzoek. Het project is in oktober 2022 gestart en loopt tot september 2025.
Centraal in HERACLES staat het ontwikkelen van een data-infrastructuur die het mogelijk maakt om echte patiรซntdata uit meerdere bronnen te koppelen, zonder de controle bij de gegevenshouder weg te nemen. Dit gebeurt via technieken als privacy-by-design, federated learning en data spaces.
๐๐ฒ ๐ฏ๐ฒ๐น๐ฎ๐ป๐ด๐ฟ๐ถ๐ท๐ธ๐๐๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฐ๐น๐๐๐ถ๐ฒ๐ ๐๐ฎ๐ป ๐ต๐ฒ๐ ๐๐๐ฅ๐๐๐๐๐ฆ ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ท๐ฒ๐ฐ๐ ๐๐ถ๐ท๐ป:ย
- Data kwaliteit is essentieel en dat begint bij het vastleggen bij de bron.
- ย Veel data zijn niet op de patiรซnt gericht maar proces gedreven georganiseerd en daardoor slecht toepasbaar voor een lerend zorgsysteem.
- De dekkingsgraad is al snel onvoldoende als voor dezelfde groep patiรซnten uit meerdere bronnen data gecombineerd wordt
- Data koppelingen zijn een juridische en organisatorische uitdaging
- Meer informatie over de beschikbare data is nodig om vroegtijdig te kunnen bepalen hoeveel de data set kan bijdragen aan het onderzoek.ย