Niet wachten, maar beginnen: vijf lessen voor regio’s die (willen) werken aan gegevensuitwisseling in de zorg

Databeschikbaarheid begint niet bij techniek, maar bij de vraag wat je als regio wilt bereiken. Pas daarna volgt de vraag welke gegevensuitwisseling en digitale oplossingen daarvoor nodig zijn, én hoe je daarbij kunt voortbouwen op wat er al beschikbaar is. Volgens Wildenberg geeft een duidelijke visie richting aan de regio. “Dat geeft perspectief in welke investeringen gedaan worden, maar ook waartoe die moeten leiden.” Voor Marquarita begint die visie bij samenwerking rond inwoners: “Hoe werken we samen rondom bepaalde vraagstukken van inwoners? Welke gegevensuitwisseling is daarvoor nodig en hoe ontsluit je data voor die samenwerking?”

Volgens Marquarita moet regionale samenwerking uiteindelijk maatschappelijke waarde opleveren voor zowel inwoners als professionals. Zoals zij het omschrijft: “Dat zorgprofessionals hun werk efficiënter en effectiever kunnen doen en daar meer plezier aan beleven, en dat inwoners een meer gelijkwaardige informatiepositie hebben en niet steeds opnieuw hun verhaal hoeven te vertellen.”

Om die maatschappelijke waarde te realiseren, moeten regio’s bewuste keuzes maken over de manier waarop gegevens worden vastgelegd, gedeeld en hergebruikt. Een duidelijke visie helpt regio’s om keuzes te maken en investeringen te richten op wat ze willen bereiken. Het is daarbij belangrijk om niet alleen naar het primaire zorgproces te kijken. Zoals Wildenberg uitlegt: “Eén van de adviezen is om dat ook te doen op secundair gebied.” Dat is volgens hem logisch, omdat beide toepassingen gebruik maken van dezelfde brongegevens. “De informatie die primair voor iets anders is vastgelegd, willen we voor een ander doel gaan gebruiken.”

Een visie alleen is daarbij niet voldoende. Zoals Arjan Smit benadrukt: “Databeschikbaarheid vraagt niet alleen om een inhoudelijke visie, maar ook om een gedeeld architectuurkader waarin afspraken over eigenaarschap, standaarden, gegevensuitwisseling en governance zijn vastgelegd. Dat maakt de stap van strategie naar realisatie sterker.”

Een goede visie staat bovendien niet op zichzelf. Volgens Wildenberg moet die “een optelsom zijn van regionale ambitie en landelijke kaders.” Daarbij is het volgens Marquarita belangrijk om bestaande initiatieven met elkaar te verbinden. “Voor secundair gebruik heb je allerlei initiatieven, zoals Health-RI, European Health Data Space (EHDS) en KIK-V. Deze mogen niet als losse eenheden gezien worden.”

Hoewel er nog verschillende vragen openstaan, heeft RSO Trijn ervoor gekozen om niet te wachten tot alles volledig is uitgewerkt. Volgens Marquarita willen veel bestuurders eerst meer duidelijkheid over de meerwaarde, kosten en inpassing van dergelijke ontwikkelingen binnen de regio: “Wat levert het op? Hoe sluit het aan bij de IZA-programmering? Wat kost het? En hoe voorkom je dat er opnieuw een versnipperd landschap ontstaat?”

De aanpak van RSO Trijn: ga niet groot uitrollen voordat er duidelijkheid is, maar ga ook niet stil zitten. Marquarita: “Wij creëren met bestuurders, CIO’s en architecten meer duidelijkheid, zodat we vervolgens keuzes kunnen maken over hoe we dat in eerste instantie in kleiner verband en vervolgens in opschaling gaan doen.”

Volgens Smit betekent klein beginnen niet dat iedere organisatie zijn eigen oplossing ontwikkelt. Juist door te werken binnen een gezamenlijk architectuurkader en landelijke standaarden blijven resultaten herbruikbaar en schaalbaar. Daarmee wordt voorkomen dat lokale oplossingen later opnieuw moeten worden aangepast of vervangen. Smit: “Start klein, maar doe dit binnen landelijke standaarden en een vooraf vastgesteld architectuurkader zodat resultaten schaalbaar blijven.” 

Het woord “proeftuin” wil Marquarita daarbij vermijden. “Daar krijgt iedereen tegenwoordig allergie van. Proeftuin betekent zoveel als: we gaan vrijblijvend iets proberen en als het niet helemaal naar smaak is, doe je het weer weg. Dat is zonde.” RSO Trijn werkt liever met koploperteams van een paar grote, middelgrote en kleinere zorgaanbieders, waarin lessen direct meegaan naar opschaling.

Wildenberg herkent dit patroon uit andere regio’s. “In Midden- en West-Brabant en de Achterhoek zie je dat het op een gegeven moment gaat lopen. De aansluiting met wat er in de regio gebeurt, wat men daar wil doen, is heel belangrijk. De waarde zit niet alleen in het makkelijker uitwisselen van gegevens, maar ook in wat het in de regio oplevert.”

Marquarita ziet een belangrijke rol voor landelijke sturing. “Eigenlijk moeten we allemaal hetzelfde doen, je wilt geen regionale standaarden creëren.” Regio’s moeten volgens haar niet ieder een eigen aanpak ontwikkelen, maar aansluiten op gezamenlijke afspraken. Tegelijkertijd zijn er nog vragen over bijvoorbeeld financiering en inrichting van datastations.

Voor de verdere uitwerking daarvan zijn nog gesprekken en besluitvorming nodig bij partijen zoals het Zorginstituut, zorgverzekeraars en VWS. Voor RSO Trijn is dat echter geen reden om af te wachten. De organisatie kiest ervoor om nu al voorbereidende stappen te zetten en de resterende vraagstukken gaandeweg verder uit te werken.

De architectuurvergelijking (zie figuur 1) moest duidelijk maken of de uitgangspunten en voorzieningen van KIK-V ook bruikbaar zijn binnen een regionale aanpak van gegevensuitwisseling. Smit: “We wilden voorkomen dat de organisaties in de regio allemaal opnieuw oplossingen gingen ontwikkelen voor vraagstukken die landelijk al zijn uitgewerkt.” Want als er landelijk al afspraken en voorzieningen bestaan om gegevens bij de bron te houden, met dezelfde definities te werken en gegevens op een gestandaardiseerde manier beschikbaar te maken, waarom zou iedere regio dat opnieuw ontwikkelen?

De vergelijking bevestigde dat regio’s niet opnieuw het wiel hoeven uit te vinden. De uitgangspunten van KIK-V passen goed binnen de regionale aanpak van RSO Trijn. Daarmee laat de vergelijking zien dat KIK-V breder inzetbaar is dan de oorspronkelijke toepassing waarvoor het is ontwikkeld en kan dienen als fundament waarop regio’s kunnen voortbouwen. Volgens Smit laat KIK-V in de praktijk zien hoe gegevens kunnen worden opgevraagd zonder deze centraal te verzamelen. De data blijft bij de zorgorganisatie zelf, die alleen antwoord geeft op de gestelde vraag. Hoewel KIK-V oorspronkelijk is ontwikkeld voor verantwoordingsinformatie, is diezelfde werkwijze volgens hem ook bruikbaar voor andere toepassingen.

Volgens Victor den Bak zit daar precies de kracht van KIK-V. Het is geen theoretisch model, maar iets dat vandaag al werkt. “KIK-V is operationeel, het wordt nu gebruikt. En het is volledig op de principes van databeschikbaarheid ingericht. Een heel behapbaar en concreet voorbeeld.”

Een belangrijk onderdeel daarvan is de modelgegevensset. Daarmee werken organisaties met dezelfde definities en dezelfde afspraken over welke gegevens worden vastgelegd en hoe die worden geïnterpreteerd. Dat maakt gegevens beter vergelijkbaar en zorgt ervoor dat dezelfde gegevens voor meerdere doelen kunnen worden gebruikt. Den Bak: “We willen appels en appels vergelijken, niet appels en peren.”

Dat KIK-V breder inzetbaar is dan de oorspronkelijke informatie-uitwisseling waarvoor het is ontwikkeld, blijkt ook uit andere initiatieven. Zo is in de Achterhoek binnen de beproeving GERDA × KIK-V onderzocht hoe bestaande KIK-V bouwstenen kunnen worden ingezet voor regionale onderzoeks- en beleidsvragen. Het uitgangspunt is hetzelfde: gegevens één keer beschikbaar maken en vervolgens voor meerdere doelen gebruiken. Zoals Den Bak uitlegt: “Als je toch al een aantal bronnen op een uniforme manier ontsloten hebt, kun je ook onderzoeksvragen die regionaal leven beantwoorden op basis van diezelfde data.”

Een van de belangrijkste overeenkomsten tussen RSO Trijn en KIK-V is dat gegevens bij de bron blijven. De data reist niet naar de vraag, maar de vraag naar de data. Dit principe wordt vaak omschreven als federatieve databeschikbaarheid. Zowel regionaal als landelijk wordt bewust gekozen voor een aanpak waarbij zorgorganisaties eigenaar blijven van hun eigen gegevens en systemen.

Zoals Smit uitlegt: “Wij willen niet met een regionaal dataplatform een regionaal datawarehouse genereren of een data lake. Wij willen een netwerk maken van alle verbonden databronnen, voor zowel primair als secundair gebruik.” Met andere woorden: gegevens worden niet eerst naar één centrale plek gekopieerd, maar blijven bij de zorgorganisatie zelf.

Volgens Smit heeft dat meerdere voordelen. Zorg- en welzijnsorganisaties houden controle over hun eigen gegevens en blijven verantwoordelijk voor de kwaliteit, actualiteit en rechtmatige verwerking ervan. Bovendien voorkomt het dat gevoelige zorgdata centraal wordt opgeslagen. “Het creëert vertrouwen dat zij de regie hebben over hun eigen data.”

Ook Den Bak ziet voordelen in deze aanpak. Gegevens die rechtstreeks uit de bron komen, zijn vaak betrouwbaarder dan informatie die speciaal voor een uitvraag wordt verzameld. “We hebben veel werkprocessen waarin die brondata veel beter van kwaliteit is dan een extra lijstje dat we even bijhouden voor een uitvraag.”

Volgens Den Bak levert dat niet alleen betere data op, maar ook meer privacy. Hij noemt als voorbeeld een vraag naar het verzuimpercentage. Daarvoor hoeft niet een volledige dataset met personeelsgegevens te worden gedeeld. De vraag kan binnen de omgeving van de zorgorganisatie worden beantwoord, waarna alleen het antwoord wordt teruggestuurd. “Dat is veel veiliger dan het delen van complete datasets die vervolgens kunnen uitlekken.”

De vergelijking laat zien dat regionale en landelijke initiatieven hier dezelfde richting kiezen. Door gegevens bij de bron te laten, houden zorgorganisaties de regie over hun eigen data, terwijl gegevens toch beschikbaar kunnen worden gemaakt voor zorg en ondersteuning, onderzoek, beleid en verantwoording.

Databeschikbaarheid stopt niet bij de grens van een regio. Zorgorganisaties, regionale samenwerkingsverbanden en landelijke programma’s bouwen steeds vaker aan dezelfde opgave. Volgens Smit is het daarom belangrijk om die ontwikkelingen actief te volgen. Hij noemt onder meer de EHDS, Health-RI, CumuluZ, Twiin, de Wegiz, eIDAS en open standaarden zoals FHIR. 

Voor RSO Trijn bevestigen die ontwikkelingen vooral dat de gekozen richting klopt. Smit: “Als ik naar de EHDS kijk, bevestigt het dat we met federatieve databeschikbaarheid de juiste richting op bewegen. Europa stuurt op gestandaardiseerde toegang tot gegevens, met zoveel mogelijk hergebruik, zonder dat we weer één grote bak van data ergens centraal wegzetten.”

Een belangrijk uitgangspunt daarbij zijn de FAIR-principes: gegevens moeten vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar zijn. Zoals Den Bak zegt: “Dat we diezelfde brondata dus meervoudig kunnen gebruiken. Voor zorgprocessen, in de keten en voor verantwoording. Enkelvoudig registreren en meervoudig gebruik.”

Aansluiten vraagt om een actieve houding. Smit probeert dat vanuit zijn rol te doen door bijvoorbeeld deel te nemen aan de architectuurcommissie van RSO Nederland en door samen te werken met partijen als Nictiz. “Zo blijf ik aangesloten, en kan ik ook Eva Marquarita of de CIO’s in de regio adviseren van: die kant gaat het op, dat is slim om te doen.”